여신 이부진도 피할 수 없는 유전자의 숙제, 삼성가와 '샤르코-마리-투스'

  최근 명동 나들이에서 포착된 이부진 사장의 모습은 여전히 화제였습니다. 늘 그녀의 올드머니 룩을 비롯한 패션과 단아하고 단정한 메이크업과 헤어스타일은 그녀의 행보와 함께 떠오르는 화두가 되었죠. 최근에는 아들이 서울대 경제학과에 우수한 성적으로 입학함과 동시에 대한민국 엄마들의 더욱 더 큰 부러움의 대상이 되었습니다. 

[포토] 밝은 모습으로 명동 쇼핑거리 찾은 이부진 위원장
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화려한 조명 뒤, 침묵의 무게에 대하여: 

세상은 이렇듯 재벌가를 향해 종종 부러움 섞인 시선을 보냅니다. 그들이 가진 부와 명예는 마치 모든 것을 다 가진 것처럼 보이기 때문입니다. 하지만 신은 누구에게나 공평하게 삶의 숙제를 던져주기도 합니다. 호텔신라 이부진 사장, 언제나 흐트러짐 없는 스타일과 카리스마로 ‘리틀 이건희’라 불리는 그녀에게도 대중이 잘 알지 못하는, 혹은 짐작만 할 뿐인 조용한 싸움이 있습니다.

바로 범삼성가의 유전 질환으로 알려진 ‘샤르코-마리-투스(Charcot-Marie-Tooth, CMT)’ 병입니다.

 

유전자, 피할 수 없는 가족의 역사

  이 낯선 이름의 질병은 故 이병철 창업주부터 故 이건희 회장, 그리고 CJ그룹 이재현 회장에 이르기까지 삼성가 남성들에게 주로 나타났던 것으로 잘못 알려져 왔습니다. 인구 10만 명당 30여 명에게 발병하는 이 희귀 질환은 손과 발의 말초 신경에 위축을 가져옵니다. 생명을 위협하지는 않지만, 손발의 근육이 약해지고 변형이 오며, 때로는 걷거나 단추를 채우는 일상적인 동작조차 힘겨운 도전으로 만듭니다.

CJ 이재현 회장이 휠체어와 특수 신발에 의지해야 했던 모습은 이 병이 주는 고통의 무게를 짐작게 했습니다. 그리고 그 시선은 자연스레 이부진 사장에게로 향했습니다.

흔히 이 병을 삼성가 '남성'들의 전유물로 오해하곤 합니다. CJ 이재현 회장의 투병 사실이 워낙 강렬했기 때문일 겁니다. 하지만 샤르코-마리-투스(CMT)는 성별을 가리지 않습니다. 이 병은 성염색체가 아닌 '상염색체' 우성 유전 질환이기 때문입니다. 즉, 아들이든 딸이든 50%의 확률로 '유전자의 주사위'가 던져집니다. 이부진 사장 역시 피할 수 없었던 확률의 선택을 받았지만, 그녀는 좌절 대신 철저한 자기관리로 그 무게를 견뎌내고 있는 것으로 보입니다."

 

 

장갑 속에 감춰진 노력

공식 석상에 선 이부진 사장은 늘 완벽합니다. 하지만 세심한 관찰자들은 그 완벽함 뒤에 숨겨진 어떤 '노력'들을 포착하곤 합니다. 주주총회장에 깁스를 하고 나타났던 모습이나, 행사장에서 손을 자연스럽게 드러내기보다 가볍게 쥐거나 다른 사물로 가리는 듯한 모습들은 단순한 습관이 아닐지 모른다는 조심스러운 추측을 낳았습니다.

특히 거동이 불편한 친족을 부축할 때, 그녀 역시 쉽지 않은 걸음을 옮기면서도 묵묵히 곁을 지키는 모습은 많은 이들에게 묘한 울림을 주었습니다. 그것은 단순한 부축이 아니라, 같은 유전자의 아픔을 공유하는 가족 간의 말 없는 연대처럼 비치기도 했기 때문입니다. 화려한 호텔리어의 미소 뒤에는, 어쩌면 매 순간 내딛는 걸음마다 남모를 인내심이 필요했을지도 모릅니다.

 

아직 풀지 못한 숙제, 그리고 희망

안타깝게도 현대 의학은 아직 이 병의 근본적인 치료법을 찾지 못했습니다. 현재로서는 재활 치료와 보조기 착용 등으로 증상을 완화하는 것이 최선입니다. 하지만 절망하기엔 이릅니다. 유전자 교정 기술 등 바이오 과학이 비약적으로 발전하면서, 삼성가를 비롯한 전 세계의 CMT 환우들을 위한 치료제 연구가 활발히 진행되고 있습니다.

"물론 아직 완벽한 치료제는 없습니다. 하지만 희망의 증거들은 구체적입니다. 프랑스의 '파넥스트'사가 개발 중인 치료제가 임상 3상 단계에 진입해 상용화를 목전에 두고 있으며, 특히 자랑스러운 것은 국내 기업들의 약진입니다.

종근당은 최근 글로벌 제약사 노바티스에 1조 7천억 원 규모의 기술 수출을 성사시키며 치료제 개발의 불씨를 지폈고, 툴젠과 같은 바이오 기업은 '유전자 가위'라는 첨단 기술로 유전자 자체를 교정하는 근본적인 치료를 꿈꾸고 있습니다. 이부진 사장을 비롯한 범삼성가가 짊어진 이 '유전자의 멍에'가, 아이러니하게도 한국 바이오 산업의 발전과 맞물려 해결의 실마리를 찾고 있는 셈입니다."

 

 이부진 사장의 손을 보며 우리가 느껴야 할 것은 호기심이 아닌, 누구에게나 닥칠 수 있는 삶의 굴곡에 대한 공감일 것입니다. 재계의 거목들도 피할 수 없었던 이 유전자의 숙제가 하루빨리 해결되어, 그녀가, 그리고 이 병을 앓는 모든 이들이 조금 더 가볍고 자유로운 걸음을 내디딜 수 있기를 바랍니다.

 

※ 본 글은 샤르코-마리-투스 병에 대한 의학적 정보와 언론에 보도된 치료제 개발 현황을 바탕으로 작성되었습니다.